È possibile sopravvivere al dolore della fibromialgia?
I dolore provocati dalla fibromialgia sono detti “neuropatici”, ovvero causati da una disfunzione dei nervi sensoriali e, purtroppo, possono essere talmente forti che il nostro corpo è capace di torturarci al punto da farci desiderare di amputare quell’arto (se è un arto che fa male…) o spingerci a pensare al suicidio…
Sì, il dolore della fibromialgia può essere insopportabile
Arrivare a tali pensieri estremi non è raro.
Al contrario: il dolore arriva così facilmente, diventa rapidamente così violento ed è così diffuso che… fortunato chi non ha mai sognato di gettarsi da una rupe per far cessare il tormento.
Immagina di vivere con la costante sensazione di avere un ferro da stiro bollente premuto contro una guancia. Sarebbe da urlare dal dolore ma… non puoi farlo: perché saresti preso per pazzo e, magari, internato.
Questo è ciò che molte persone con l’herpes zoster provano.
Immagina di dover vivere sdraiato, perché il minimo movimento scatena il dolore di una coltellata nella coscia e, questo, per settimane o mesi, al punto che preferiresti farti tagliare la gamba. Ma… non servirebbe, perché non farebbe alcuna differenza: il dolore è causato dall’infiammazione di un nervo nel midollo spinale. È così che si sentono molte persone con la sciatica.
Il dolore degli altri fa paura, anche al personale medico. Allora è più semplice farlo sparire, con mezzi che annullano la coscienza del paziente (anestetizzanti), che è un modo per privare la persona “dolorante” (preferiamo il termine “dolorante” a “sofferente”, che raggruppa tutti i malati, inclusi coloro che non provano dolore fisico) della sua vita.
Un altro modo, ancor peggiore, è quello di negare il dolore, definendolo immaginario, psicologico (o “psicosomatico”… suona più dotto) e facendo della persona che soffre il colpevole: uno squilibrato o un egoista, un affabulatore in cerca di attenzioni… Allora via libera a sonniferi e antidepressivi: “per aiutarli”! ma, in realtà, per liberarsene.
Ed è così che si aprono le porte dell’inferno per il malato di fibromialgia.
Il ruolo dell’entourage
Di fronte al dolore, è essenziale che l’entourage riconosca il carattere oggettivo e indiscutibile dei fatti.
La cosa peggiore che si possa fare, è accusare la persona di inventare il suo dolore.
Esiste un parallelo tra le vittime del dolore e le vittime di ingiustizie: le due situazioni sono simili, essendo il dolore un’ingiustizia e l’ingiustizia un dolore (morale, ma che può essere estremamente violento).
Le vittime di un crimine chiedono soprattutto che non venga loro negata la realtà di ciò che è successo, che non venga loro detto che è stata colpa loro, che non si cerchi di scusare il loro aggressore o di trovargli delle giustificazioni.
Se si minimizzano o si negare i fatti, si causa alla vittima ancora più dolore, ponendola in uno stato di angoscia che può portare alla follia o al suicidio.
Il dolore di un malato di fibromialgia funziona allo stesso modo: chi soffre, non può iniziare a pensare di imparare a vivere con il suo dolore se questo viene negato dal suo entourage.
Il primo passo per accettare il dolore non deve essere fatto dal paziente ma da chi lo circonda: dai medici, dal personale infermieristico o da qualsiasi altra persona presente, che deve essere resa consapevole della realtà del dolore della fibromialgia.
Essere realistici: medicina e fibromialgia
Nel caso della fibromialgia, è essenziale evitare la “sindrome dell’autostop”, ovvero quella situazione in cui il paziente aspetta passivamente che il terapeuta o il medico trovi una soluzione.
Devi smettere di vedere il medico come il principale responsabile e metterti tu al posto di guida: è la mia vita, il mio problema, ed io lo risolverò.
Certo, l’aiuto di un terapeuta o di un medico possono sempre essere utili, ma devi smettere di aspettarti che risolvano il problema per te.
“La forza che è in ognuno di noi è il nostro più grande medico”, diceva Ippocrate 2.500 anni fa. E si dichiarava incapace di curare le persone che non avessero deciso di guarire!
È una questione di realismo e di… saggezza “adulta”: smetti di aspettarti che gli altri “si prendano cura di te”. Realizza, per quanto possa essere difficile, che alla fine sei tu l’unico responsabile del tuo destino.
Prima di tutto, devi mantenere viva la speranza. In molti casi, come nella sindrome da fatica cronica, i sintomi diminuiscono, diventano meno frequenti e alla fine scompaiono.
Bisogna avere pazienza, e darsi due o tre anni.
In uno studio canadese, la metà dei pazienti intervistati ha riportato un miglioramento significativo dopo tre anni.
In uno studio britannico, il 65% dei pazienti ha dichiarato di sentirsi più sano dopo due anni.
Non esiste una cura per la fibromialgia, ma questo non significa essere impotenti.
Come per molte altre malattie, gli studi dimostrano che i pazienti che migliorano più velocemente sono quelli che si fanno carico attivamente della loro condizione, piuttosto di aspettare passivamente che il terapeuta o il medico trovi una soluzione.
Inoltre, studi recenti stanno rivelando soluzioni nuove e inaspettatamente efficaci.
Rafforza la tua mente: rompi il circolo vizioso dello stress
Qualunque siano le cause del tuo dolore, soffrirai meno se riuscirai a tenere lo stress sotto controllo. Ma chi soffre è più vulnerabile allo stress ed alle sue conseguenze; che spesso hanno radici nell’educazione, nell’infanzia e nella storia di vita di ognuno di noi.
Nella fibromialgia lo stress può essere un fattore scatenante.
Questo riguarda in particolare le persone perfezioniste, esigenti con se stesse e con gli altri; spesso volitive, generose e laboriose. Lo stress porta une tensione muscolare e problemi digestivi che influenzano negativamente il loro stato di salute generale.
Si sviluppa un circolo vizioso, perché lo stress peggiora il dolore e il dolore peggiora lo stress. Vengono prodotti ormoni dello stress, che tendono, stirano i muscoli ed i tendini finché questi non si rilassano più, si bloccano e diventano dolorosi.
Oppure, discretamente, i tuoi muscoli piano piano diventeranno esausti, infiammati e doloranti, altra causa di ulteriore stress.
Anche il sistema digestivo è vulnerabile allo stress.
Secondo il Dottor Jean-Paul Curtay (Ac Dr Jean-Paul Curtay, Fybromyalgie, Thierry Souccar Editions, 2012):
« L’intero tratto digestivo, dalla bocca all’ano, è rivestito di cellule muscolari che sono disposte in strati circolari e possono, come ogni muscolo, contrarsi, ‘spasmare’. Questo è quello che succede quando siamo stressati, con numerosi sintomi digestivi in conseguenza: difficoltà di deglutizione, aerofagia, gonfiore, pesantezza gastrica (“mi resta sullo stomaco”), “crisi di fegato”, gastrite, ulcere digestive, malessere e tendenza alla diarrea.
Alcuni di questi disturbi possono peggiorare e svilupparsi in malattie infiammatorie croniche del sistema digestivo, che possono essere molto invalidanti.
Gli studi dimostrano che le persone colpite da questo tipo di malattia hanno spesso un profilo perfezionista e altamente ossessivo, e sono così particolarmente vulnerabili allo stress.»
Lo stress deve essere ridotto e controllato.
La gamma di strumenti a disposizione per gestire lo stress può essere riassunta in tre macroaree, da unire per la massima efficacia:
- integrazione nutrizionale;
- meditazione coerenza cardiaca;
- sport dolci: yoga, nuoto, passeggiate, ecc.
L’importanza del magnesio
Oggi i medici non esitano a suggerire il magnesio come prima linea di difesa. È diventato – a giusto titolo, il farmaco antistress più prescritto.
Il magnesio ha una doppia azione: riduce lo stress impedendo l’aumento del cortisolo e aiuta l’organismo a reagire alle aggressioni, permettendo il rilassamento dei muscoli tesi dallo stress.
È anche un elemento di cui il corpo ha bisogno per procurarsi energia.
Il magnesio aiuta quindi a combattere lo stress, contrastando le conseguenze provocate da eccessivi livelli di cortisolo e migliorando l’energia disponibile.
Avere magnesio a sufficienza ogni giorno permette di conservare tutte le proprie facoltà di fronte allo stress acuto, ma anche di ridurre la fatica latente che spesso colpisce i fibromialgici.
Ecco alcuni alimenti ricchi di magnesio:
- grano saraceno,
- fagioli secchi,
- verdure verdi,
- frutta secca e semi oleosi,
- cioccolato fondente o cacao
Ma, generalmente, questo non sarà sufficiente: dovrai assumere degli integratori di magnesio perché, se vai in carenza, la tua vulnerabilità allo stress aumenta immediatamente. E, lo stress, può indurre una carenza di magnesio, che aumenta la sensibilità allo stress…
Carenza di magnesio e stress si aggravano a vicenda.
La vitamina B6 aiuta a legare il magnesio, il che spiega la sua presenza negli integratori e nei preparati a base di magnesio (è anche il caso della vitamina D).
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Anche se il magnesio è essenziale, non è sufficiente per controllare completamente lo stress e ridurre il dolore in modo significativo.
Bisogna osservare che cosa accade nel cervello, a livello dei messaggeri chimici chiamati neurotrasmettitori.
Prenditi cura del tuo stato d’animo
Il pericolo maggiore per le persone che soffrono, è quello di esaurire le loro risorse mentali o, addirittura, di rinunciare alla vita e cadere in depressione, cosa che accade molto spesso.
L’Iperico (Hypericum perforatum) si è dimostrato efficace nella depressione, da lieve a moderata, e si è scoperto che riduce anche la sensazione di dolore, con pochissimi effetti collaterali.
È una pianta da provare ma, attenzione: ha molte controindicazioni.
L’erba di San Giovanni (o iperico) non dovrebbe mai essere usata in combinazione con: anticoagulanti orali, anticonvulsivanti, gabapentin e vigabatrin, contraccettivi orali, digossina, immunosoppressori, inibitori della proteasi, antidepressivi inibitori della ricaptazione della serotonina, IMAO non selettivi (iproniazid), IMAO selettivi A (moclobemide, toloxatone), linezolid.
Gli effetti collaterali sono l’ipersensibilità della pelle al sole: fate attenzione in piena estate.
Se l’erba di San Giovanni non funziona, o se non vuoi/puoi assumerla, puoi provare a riequilibrare i tuoi neurotrasmettitori in altri modi. È importante, perché molti di loro sono coinvolti nel dolore e nella sua percezione.
Per riassumere, questi sono: serotonina, GABA, glutammato, noradrenalina, dopamina.
La serotonina è sintetizzata da alcuni neuroni dal cibo, in particolare dall’aminoacido triptofano, che è un componente delle proteine alimentari. La serotonina svolge un ruolo inibitorio nel sistema nervoso.
La sua attività è spesso perturbata in caso di depressione, di comportamento suicida e violento.
Nella fibromialgia, i livelli di serotonina sono spesso diminuiti, il che può spiegare perché molti pazienti dormono male, sono depressi e hanno alti tassi di suicidio.
Se il tuo umore è basso, se sei irritabile o anche aggressivo (allo stesso tempo), c’è la possibilità che tu abbia un’attività insufficiente di serotonina.
In questo caso, il livello di serotonina deve essere ripristinato ad un livello adeguato ed il miglior modo naturale per farlo è assumere integratori di triptofano o, ancor meglio, il suo prodotto di degradazione, il 5-hydroxytryptophan (5-HTP).
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Il 5-http può essere assunto anche in combinazione con l’iperico o con un antidepressivo, ma la supervisione medica è imperativa: il rischio della comparsa di una sindrome da serotonina è reale.
In casi estremi, questa sindrome può causare la morte.
La dopamina è sintetizzata dalla tirosina, un altro aminoacido. Questo neurotrasmettitore è strettamente associato alla vigilanza e alla ricerca del piacere. Quando è bassa, si instaura una forma di depressione conosciuta come “malinconia”.
Nella fibromialgia, i livelli di dopamina sono diminuiti e possono portare alla malinconia cronica, alla ruminazione e anche all’esacerbazione del dolore.
La dopamina utilizza un tipo di recettore chiamato D2 e gli studi hanno dimostrato che quando questi recettori non sono attivati, la sensibilità al dolore aumenta. I livelli di dopamina possono essere rapidamente aumentati assumendo integratori di tirosina.
La noradrenalina è un neurotrasmettitore che viene sintetizzato dalla dopamina, e quindi dipende dalla presenza di tirosina. La noradrenalina modula l’attenzione e l’apprendimento. Quando è bassa, come in molte donne che soffrono di fibromialgia, può insorgere una forma di depressione dovuta all’assenza di piacere: la noradrenalina è il messaggero chimico che collega un’attività alla sua ricompensa (o alla speranza di una ricompensa).
Se l’anticipazione di un evento che prima ti dava piacere ora ti lascia indifferente (“Mi piaceva andare al cinema con mio marito, ma non mi motiva più”), è probabile che ti manchi la noradrenalina. Anche in questo caso, gli integratori di tirosina possono aiutare.
La tirosina può aiutare i pazienti in molti modi e dovrebbe essere presa in considerazione da chi è affetto di fibromialgia.
Fare un’azione concreta: la speranza del coenzima
I ricercatori dell’Università di Siviglia, in Spagna, hanno reclutato donne affette di fibromialgia. Dopo molteplici esami del sangue, hanno finalmente trovato un denominatore comune: tutte avevano carenze di coenzima Q10, un antiossidante naturale necessario per la produzione di energia nelle nostre cellule.
Hanno così somministrato loro un integratore alimentare di coenzima Q10: 100 mg tre volte al giorno per nove mesi.
Alla fine di questo trattamento, le donne hanno riportato un netto miglioramento del loro dolore cronico, della stanchezza e dei disturbi del sonno, il che è abbastanza eccezionale: nessun’altro farmaco o terapia aveva dato risultati così soddisfacenti.
A fronte del risultato, i ricercatori hanno esaminato la letteratura medica e sono giunti alla conclusione che la carenza di coenzima Q10 potrebbe giocare un ruolo fondamentale nel processo della malattia, cioè una carenza potrebbe essere la causa dei sintomi.
Anche se sono necessari ulteriori studi per convalidare definitivamente questa ipotesi, sembra che l’integrazione del coenzima Q10 sia di primaria importanza nella fibromialgia.
[Elísabet Alcocer-gómez, P.S., francisco Javier Cano-garcía, Ph.D., mario D. Cordero, b.Sc . Effect of coenzyme Q10 eva- luated by 1990 and 2010 ACR Diagnostic Criteria for fibromyal– gia and SCL-90-R: four case reports and literature review. nutrition. Received 23 february 2013; accepted 12 may 2013]
L’ipnosi
L’ipnosi terapeutica viene sempre più spesso affiancata ai trattamenti medici tradizionali e, se non l’hai ancora provata, questo potrebbe essere il momento di farlo.
Nell’ipnosi il paziente è guidato dall’ipnologo a rispondere alle suggestioni. Una branca dell’ipnosi, l’immaginazione guidata, è usata per portare il paziente a immaginare una realtà interna in assenza di stimoli esterni. L’obiettivo è quello di modificare certe sensazioni.
Questa tecnica è stata oggetto di sei studi clinici nella gestione del dolore da fibromialgia, che hanno dimostrano come le immagini guidate siano efficaci nel ridurre le sensazioni dolorose.
Non è però dato sapere se altri sintomi della fibromialgia siano effettivamente migliorati, poiché i risultati sono difficili da interpretare.
L’agopuntura
In media si stima che due anni dopo la diagnosi di fibromialgia, 1 paziente su 5 si rivolga all’agopuntura.
La maggioranza ne riporta un miglioramento, ma non sempre accade e la ragione è semplice: non stanno usando la giusta tecnica di agopuntura.
I ricercatori di medicina alternativa e complementare della RMIT University (Victoria, Australia) hanno recentemente rivisto tutti gli studi scientifici che hanno testato l’efficacia dell’agopuntura nel trattamento della fibromialgia.
Il risultato: l’agopuntura manuale è più efficace di un placebo nell’alleviare il dolore, la tensione e la rigidità. Ma i ricercatori sono anche riusciti a dimostrare che l’elettroagopuntura era molto più efficace dell’agopuntura convenzionale.
L’elettroagopuntura è una tecnica simile all’agopuntura ma utilizza piccole scosse elettriche, senza causare dolore.
Si pensa che l’elettricità abbia un impatto benefico sulla regolazione della funzione nervosa e quindi sulla percezione del dolore.
Esercizio fisico e fibromialgia
Il dolore, compreso quello alle articolazioni, tende a diminuire quando si fa esercizio. Questo sembra contraddittorio, poiché il riflesso è di solito quello di muoversi il meno possibile per ridurre il dolore ma, in realtà, l’esercizio fisico provoca un rilascio di endorfine, ormoni che diminuiscono la sensibilità.
Le endorfine sono oppiacei naturali, cioè sostanze simili all’oppio prodotte dal cervello, ed hanno un effetto simile alla morfina.
Naturalmente dovresti scegliere un’attività di intensità moderata: camminare, andare in bicicletta, nuotare, ballare.
Risultati molto positivi sono stati ottenuti con pazienti in una piscina riscaldata.
Pensa ad approfittare di un trattamento termale, di una giornata al mare.
Bisogna avere pazienza, perché i miglioramenti si sentono soprattutto dall’ottava settimana in poi, e aumentano di intensità fino alla ventesima settimana.
Il miglior antidolorifico naturale
Come detto, il tuo corpo è in grado di produrre antidolorifici molto efficaci, le endorfine. Sappi che esiste un modo semplice per aumentare il livello di endorfine e quindi ridurre il dolore: basta ridere e, meglio ancora, ridere in compagnia!
Spesso pensiamo alla risata come ad un’emozione, che si verifica principalmente nel cervello e sul viso, e che inizia con un sorriso sulle labbra…
In realtà, la risata inizia con un violento rilassamento del diaframma, un grande muscolo tra lo stomaco e il petto; questo rilassamento comprime i polmoni e provoca un’improvvisa espulsione di aria. L’aria che esce dal tuo petto causa una vibrazione incontrollata delle corde vocali. Poi emetti il famoso “Ha!”, immediatamente seguito da una cascata di altri “Ha! Ho! Hi!”, mentre il tuo diaframma si contrae e si rilassa in una reazione a catena.
Se la risata è prolungata, si esaurirà l’aria, con il risultato di “piegarsi in due dalle risate”! In casi estremi, ci si può ritrovare a rotolarsi sul pavimento. La risata ti ha fatto perdere il controllo dei tuoi muscoli e la pancia, sotto sforzo, diventa dolorosa come quando si fanno troppi addominali.
Noterai che la persona che ride, presa dalla risata, inizia a sudare.
Le sue vene e i muscoli del collo e del viso si gonfiano e si contraggono, come per un dolore intenso. La confusione è tanto più grande perché lacrime sgorgano presto dai suoi occhi, mentre continua a fare grandi “Ha, ho, hi”, scatenando la gioia, poi la preoccupazione di chi lo circonda: “Ma stai ridendo o stai piangendo?
E, in effetti, la domanda sorge, perché in quel momento basta un niente per far sfuggire di mano la situazione, quando la pressione sulla vescica o, peggio ancora, sull’intestino, diventa incontrollabile…
Resta il fatto che una persona, dopo aver riso, non è più la stessa.
Perché il dolore e la tensione muscolare causati dalla risata hanno innescato una grande produzione di endorfine, proprio come in un soldato o un atleta che sta facendo uno sforzo violento.
Gli effetti sono i seguenti:
- Ti senti felice, perché le endorfine ti fanno sentire bene. E nota che è stata la risata a renderti felice o, piuttosto, ciò che ha causato la risata.
- Se avevi dolore da qualche parte prima di ridere, scoprirai che la sensazione di dolore è diminuita. (Questo è stato osservato in laboratorio da un team dell’Università di Oxford, che ha appena pubblicato uno studio sulla rivista medica Proceedings of the Royal Society (Proc. R. Soc. b 22 march 2012 vol. 279 no. 1731 1161-1167.).
- Come l’oppio, le endorfine provocano una sensazione di pace interiore e di rilassamento. Questo è il motivo per cui la risata fa venire sonno.
Ridere in gruppo è più efficace e… non servivano gli scienziati di Oxford saperlo. Ma leggere i risultati di questo studio insegna una cosa interessante.
Hai mai osservato la sensazione di felicità, persino di euforia, che viene dal fare un lavoro manuale in un gruppo?
Scavare una trincea insieme, trasportare pietre, abbattere un albero, tirare una corda…
Per quanto il lavoro intellettuale in una squadra sia frustrante (c’è sempre uno che finisce per fare il lavoro degli altri), fare uno sforzo fisico in un gruppo dà soddisfazione e fa nascere un inspiegabile sentimento di amicizia.
Inoltre, fare sport in un gruppo provoca una sensazione di gioia ed entusiasmo, molto più facilmente di quando ci si allena da soli. Osserva i gruppi di corridori nei parchi pubblici, che corrono fianco a fianco. Spesso sembrano felici e si raccontano ogni sorta di cose interessanti, mentre il corridore solitario è più spesso malinconico (se non sofferente).
Quando si è in gruppo si producono più facilmente endorfine.
È stato misurato anche in un esperimento condotto nel 2009 con la squadra di canottaggio di Oxford: i vogatori sono stati in grado di tollerare meglio il dolore quando hanno remato in gruppo rispetto a quando hanno fatto esattamente lo stesso sforzo ma individualmente. I loro livelli di endorfine erano molto più alti.
Questo effetto di gruppo è ancora più forte con la risata, che è altamente contagiosa.
È più probabile che vi facciate una risata guardando video comici se lo fate in compagnia ma, sfortunatamente, niente di tutto questo funziona se ti costringi a ridere: infatti la risata “educata” non comporta la serie di espirazioni ripetute e incontrollate che sono necessarie per innescare la produzione di endorfine.
Non ti resta che mettere in pratica…